一個樂觀青年的故事

週末的下午，天空萬里無雲。旺角麥花臣球場裡，一班小孩子隨著父親在踢足球，在場邊，有一個跟這些孩子身高相約，但實際上已經十六歲的年輕人在觀看著，他也愛踢足球，但他從來沒有踢過，也不能踢。他叫馬歷生，兩歲時被發現患上了罕有的遺傳病—黏多醣貯積症(Mucopolysaccharidoses，簡稱黏多醣症MPS)，在香港，患上這病症的只有約三十人，而即使是全球計，也不過二千多位病患者，歷生所患的是第六型，一般來說，只能生存到二十歲左右。疾病，阻礙了他長高，卻阻不到他積極的生活，而這些年來陪著他的，還有一位好父親。今期，我們便透過這位樂觀青年的故事，認識什麼是黏多醣症。

惡耗前後

在歷生兩歲前，馬先生夫婦跟所有為人父母的一樣，望子成龍，冀盼他將來能夠出人頭地，但當發現患孩子的病時，一切都不得不放下。「最初知道時心情當然傷痛，但當冷靜下來後，便知道需要理性去面對，是從那時開始，不斷上網搜尋相關的資料。其實當時最擔心的，是會影響他的智商，因我認為生命質素本身才是最重要，要他一生躺在床上什麼也做不來，是我最不願看見的。」幸好，馬先生最憂慮的並沒有發生，歷生跟正常人一樣，而且還頗聰明。

豁達人生

接受了現實之後，其中一件殘忍但必須的事，就是要讓歷生知道他的狀況。「當時他只有三歲多，但我是沒辦法不告訴他的，因為他總要面對其他人。」一個三歲多的孩子，得悉自己的病情，並且可能隨時會死，歷生的心情又是如何呢？「當然是不開心，覺得自己很不幸。」除此以外，讀者們也可以想象得到的，就是其他人的眼光，歷生從小到大每次上街，都經常被寄以注目禮，感覺當然不好受。幸好他有一位好爸爸在身邊向他安慰、解釋和鼓勵：「我就是對他說出事實，別人看他無非是出於好奇，換轉他是別人，也一樣會有同樣的反應，很正常，不必介意。」父親的理性和豁達，似乎也遺傳到歷生身上，「最初真的會不開心，但後來就覺得很好笑，有時在街上，還會有些小孩子跟著我，像我的小Fans般，讓我很有明星的感覺。」

或許正正是這份樂觀和豁達，讓歷生在很多方面也如正常人一樣生活，他從中一開始便由特殊學校回到正常學校唸書，而且成績總是名列前茅，跟大部份的年輕人一樣，愛上網玩電腦遊戲、愛看足球比賽和奧運、會為荷蘭出局而氣憤，會幻想取得奧運金牌。當然，偶爾也會感到失落，「上體育堂時，我只能在一邊看，學校舉行球類比賽，我也只能在旁邊打氣。」問歷生可有曾經埋怨為什麼會患上這種病，他搖頭，然後感歎道：「抱怨是沒有用的，改變不了什麼。」

視力逐漸減退

歷生說他不怕死，甚至覺得可能死了更好，因為不用再拖累父親。他最怕的，是有一天自己會無法站起來，什麼都不能做。難怪訪問當天，能夠感受到歷生的心情似乎不太好，原來是因為最近幾星期，他的視力開始逐漸減退，已經不能再細閱文字，因而令他擔心影響學業。雖然父親曾嘗試帶他往配製特別的眼鏡，希望有所幫助，但成效不大，目前只有等待向視光師求助，結果未知，當然難免不安。「假如有一天我真的完全看不見東西，我就只有盡量不停不停地睡覺。」說話背後的，是擔憂、是惶恐，是不敢想象可以如何面對。

有藥服不得

從前，歷生的病症是無藥可醫的，但兩年多前，馬先生發現了美國原來有一種藥物，可控制黏多醣症的病情，可是費用極之昂貴，以一個兩年的療程計，要接近一千萬。可是，為了歷生，這位慈父竟用盡各種方法，說服了對方免費讓歷生服用藥物，可惜，由於該種藥物在本地尚未被通過列入藥物名冊，所以一直不能使用。這是令馬先生最為氣惱的，也因此，他一直努力透過傳媒幫助，讓大眾留意到這問題，希望能發出聲音，引起政府關注，真的去幫助他們這被忽略的一群。

身為馬生的兒子，歷生當然首當其衝，不斷接受訪問，他坦言是被迫的，一點也不享受，馬先生聞言，竟微笑著回應：「你也十六歲了，算你二十歲便死，也不過辛苦多幾年，為其他人多做一點，不可以嗎？」歷生才笑笑，點頭說好。兩父子對死亡一點都不忌諱，令人訝異。問他們假如有一天，歷生真的要離開，有什麼要對對方說，歷生竟老氣橫秋地笑說：「幫我辦得好看一點。(指身後事)」而馬先生則淡淡地說：「我也沒什麼要說，就是叫他安心去吧！」後來，我趁歷生不在馬先生身邊時再問他，到底有沒有埋怨過。本身是基督徒的他回答：「我不敢問上帝為什麼這事要發生在我身上，而不發生在其他人身上。我會想我也得到一些其他人得不到的，例如跟孩子一直有這樣深厚的感情。現在，我只想盡力讓歷生活得好好的，陪他走完人生的路。其實現在你問我當他離開時我會怎樣，我也只是用理智回答你的，到時是怎麼，我根本不會知道。」是的，因為那畢竟是他最愛的兒子。

什麼是黏多醣症

要了解什麼是黏多醣症，我們先要知道什麼是黏多醣，其實黏多醣是一種由許多類似糖份的份子組成的生物化學物質，存在於皮膚、骨骼、血管、眼角膜等部位，是組成人體結構的重要成份之一，你與我每個人都有。而黏多醣症的成因，是由於身體的遺傳基因細胞中缺少了能將黏多醣分解的酵素，當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時，便會一直在體內細胞堆積，損害各個器官。由於黏多醣的堆積是個漸進的過程，因此孩子在剛出生時並無異樣。這是一種先天性遺傳遺傳基因所引致的疾病，必須在父母都同時缺少能將黏多醣分解的酵素，而孩子又同時遺傳了兩者的細胞才會病發，若只遺傳了父親或母親的，則只屬於隱性病患，未必會病發，可以像正常人一般生活。

症狀眾多影響廣泛

黏多醣症患者體內的酵素因人而異，故黏多醣症共分為第一至第七型。隨著年齡的增加，黏多醣也逐漸堆積在體內，各種症狀便會陸續浮現，損及病童的外貌、智能、內臟器官及骨骼關節，造成面容毛髮粗糙、角膜混濁、智力受損、語言障礙、腹部突出、關節變大、脊椎變形、手指屈曲僵硬、行動不便等最常見的現象，以及視力、聽力障礙；其呼吸道會逐漸變窄，同時其分泌物量多且稠，因此容易併發支氣管炎或肺炎。

不同類型的黏多醣症會損壞不同的器官，輕重程度不一，就腦部和智力而言，嚴重的第一、二和三型者可能有嚴重的智力障礙，而第四和第六型病人的智商和正常人一樣，第四型則主要影響骨骼。

治療費用昂貴 

至目前為止，尚無有效的方法可以治好黏多醣症，現今的科技研究中，只有第一及第六型患者，若在疾病的早期進行骨髓移稙，可以減輕病情及延長壽命。此外，目前已有針對第一、第二和第六型的酵素，但由於注射式酵素不能直達腦部，因此對患者的大腦功能和智力均無幫助。另外，酵素注射必須定時進行，不可間斷，否則無效。

現時，香港約有三十至四十位黏多醣症病患者，據資料透露，罕有遺傳病常被稱為「孤兒病，」因為患者人數很少，故患者亦較易被政府忽略或得不到資助或支持。就如歷生的例子，雖然市面上有醫治的藥物，但價格極昂貴，並非一般家庭負擔，做成有藥沒錢醫的現象。

後記 歷生，不用怕！

根據馬斯洛的自我實現理論，每個人都總是先求生存，改善生活質素，再追尋生命意義，然而卻有些人，他們連生存也成問題，卻可以樂觀地生活著，並同時活出生命意義，在歷生父子身上，我見證了這一點。歷生，不用怕，我深信即使有一天你真的不能再看見，你父親還是會為你將周遭的一一細訴，你已看過這世界上最美的，你們也讓我看到了，那就是你們的生命力和愛。